Сметки
Дарителски смс
Изпратете дарителски смс с текст "DMS ELENA" на Единен дарителски номер 17777 (за абонати на GLOBUL, VIVAVOM и M-tel). Цената на един смс е 1,20 с ДДС. За повече информация посетете http://www.dmsbg.com/projects_details_actual.php?id=142&start=0
Paypalepay
Банкова Сметка
BGN - BG48 UNCR 7000 1519 3809 19
EUR - BG47 UNCR 7000 1519 3810 34
BIC(SWIFT) - UNCRBGSF
UniCredit Bulbank
Tитуляр - ЕЛЕНА ДИМИТРОВА ДИМИТРОВА
Кратката история
На 23 януари, преди повече от 10 месеца, Ели остана с 20 см тънко черво, в следствие на рядко заболяване и тежка операция.
В първите дни след операцията, лекарите ѝ не даваха особени шансове да се събуди... но тя оживя. Събуди се с отворен корем след седмица в безсъзнание, усмихна се, и поиска чай от шипки.
За да я поддържат жива без тънко черво, се налага да ѝ доставят вода и храна с парентерално (венозно) хранене през голяма игла, забита в гърдите ѝ. Тоталното парентерално хранене е опасно, болезнено и не може да продължи дълго. Всеки месец без нормална храна носеше риск за черния дроб и бъбреците на Ели.
Близките и лекарите на Ели трескаво търсиха начин за организирането на единственото (както считахме) решение тогава – тънкочревна трансплантация. Още през февруари се намериха няколко болници в Европа и Америка. Във връзка с Ели се ускори създаването на Фонда за трансплантация, и в края на април, Ели беше първия случай разгледан от комисията към фонда. Фондът покриваше само част от средствата, и се наложи друга част да се събират с благотворителна кампания. Тези няколко изречения събират няколкомесечната кошмарно изнервена дейност от страна на близките на Ели. В същото време, тя се бореше. Заживя в болницата, направи първата си крачка, първата си хапка, стабилизира се, танцуваше със стойката за системите си из коридорите на ВМА, понаучи италиански.
И когато през август най-накрая всичко изглеждаше готово за трансплантацията, организмът ѝ вече беше решил друго. В първите месеци след операцията, лекарите ѝ не даваха особени шансове нейните 20 см черво да усвояват храна. Елена, както винаги – дали от усмивка и оптимизъм, дали от обичта на някой там, горе – напук на шансовете, взе да се храни все по-самостоятелно. Първо намалиха парентералното хранене на две трети, наполовина, стигна и до 1/3. 20те сантиметра черво на Ели се оказаха достатъчни да доставят повече от половината храна по естествения път, което намали риска за живота ѝ. Показателите ѝ станаха като на здрав човек, нямаше кризи на черен дроб и бъбреци. Ако не бяха иглите и маркучите по тялото ѝ, човек няма как да познае, че това усмихнато момиче живее в болница...
И дойде новата надежда, чието име е СТЕП процедура за удължаване на червото (serial transversal enteroplasty). Операция, която вече веднъж върна усмивката на двама български родители – родителите на малкия Георги.
Разликата между СТЕП и трансплантация е, че трансплантацията е опасна операция, с немалък риск за отхвърляне на органа и смърт. СТЕП не носи такива рискове. След трансплантация, трансплантираният живее на доживотна имуносупресия. След СТЕП, от 20 см тънко черво с реконструкция правят 40, и човек усвоява със собствения си орган двойно повече. Ако това не е достатъчно, повторен СТЕП след няколко месеца рехабилитация ще направи 80 см черво... и ако е писано, човек заживява нормално.
Ели трябва да замине за Бостън, където се прави СТЕП. Всички досегашни предварителни изследвания са разгледани от лекарския екип там, и изглежда, че СТЕП е възможен. Ако случайно кажат „не”, Ели заминава за Болоня, където ще ѝ бъде направена тънкочревна трансплантация. Но, предвид какви чудеса прави тялото ѝ, вероятно отговорът ще е „да”.
В първите дни след операцията, лекарите ѝ не даваха особени шансове да се събуди... но тя оживя. Събуди се с отворен корем след седмица в безсъзнание, усмихна се, и поиска чай от шипки.
За да я поддържат жива без тънко черво, се налага да ѝ доставят вода и храна с парентерално (венозно) хранене през голяма игла, забита в гърдите ѝ. Тоталното парентерално хранене е опасно, болезнено и не може да продължи дълго. Всеки месец без нормална храна носеше риск за черния дроб и бъбреците на Ели.
Близките и лекарите на Ели трескаво търсиха начин за организирането на единственото (както считахме) решение тогава – тънкочревна трансплантация. Още през февруари се намериха няколко болници в Европа и Америка. Във връзка с Ели се ускори създаването на Фонда за трансплантация, и в края на април, Ели беше първия случай разгледан от комисията към фонда. Фондът покриваше само част от средствата, и се наложи друга част да се събират с благотворителна кампания. Тези няколко изречения събират няколкомесечната кошмарно изнервена дейност от страна на близките на Ели. В същото време, тя се бореше. Заживя в болницата, направи първата си крачка, първата си хапка, стабилизира се, танцуваше със стойката за системите си из коридорите на ВМА, понаучи италиански.
И когато през август най-накрая всичко изглеждаше готово за трансплантацията, организмът ѝ вече беше решил друго. В първите месеци след операцията, лекарите ѝ не даваха особени шансове нейните 20 см черво да усвояват храна. Елена, както винаги – дали от усмивка и оптимизъм, дали от обичта на някой там, горе – напук на шансовете, взе да се храни все по-самостоятелно. Първо намалиха парентералното хранене на две трети, наполовина, стигна и до 1/3. 20те сантиметра черво на Ели се оказаха достатъчни да доставят повече от половината храна по естествения път, което намали риска за живота ѝ. Показателите ѝ станаха като на здрав човек, нямаше кризи на черен дроб и бъбреци. Ако не бяха иглите и маркучите по тялото ѝ, човек няма как да познае, че това усмихнато момиче живее в болница...
И дойде новата надежда, чието име е СТЕП процедура за удължаване на червото (serial transversal enteroplasty). Операция, която вече веднъж върна усмивката на двама български родители – родителите на малкия Георги.
Разликата между СТЕП и трансплантация е, че трансплантацията е опасна операция, с немалък риск за отхвърляне на органа и смърт. СТЕП не носи такива рискове. След трансплантация, трансплантираният живее на доживотна имуносупресия. След СТЕП, от 20 см тънко черво с реконструкция правят 40, и човек усвоява със собствения си орган двойно повече. Ако това не е достатъчно, повторен СТЕП след няколко месеца рехабилитация ще направи 80 см черво... и ако е писано, човек заживява нормално.
Ели трябва да замине за Бостън, където се прави СТЕП. Всички досегашни предварителни изследвания са разгледани от лекарския екип там, и изглежда, че СТЕП е възможен. Ако случайно кажат „не”, Ели заминава за Болоня, където ще ѝ бъде направена тънкочревна трансплантация. Но, предвид какви чудеса прави тялото ѝ, вероятно отговорът ще е „да”.
Текущо състояние на Ели
И въпреки, че екипът от ВМА прави чудеса за нея, това състояние на нещата не е нормално. По цял свят, хората на парентерално хранене живеят у дома си, придвижват се свободно, дори работят. В България, няма законовата уредба за това, и няма кой да плаща за парентералното хранене и някои от медикаментите - в момента, тези разходи се покриват по полуофициални пътища от ВМА (благодарим им!) и от благотворителната сметка на Елена (благодарим на вас, дарителите!).
От Министерство на здравеопазването са предприели постъпки към това да се приеме необходимата законова уредба, за да заживее Ели у дома, да може да иде на планина, да не се налага всяка вечер в 21:00 да се прибира в болнична стая.
СТЕП процедурата не води до моментално състояние, и Ели със сигурност я очакват още месеци със системи. Недопустимо е да ги прекара в болница.
Лекарският екип от Бостън уточни последните детайли, и офертата за 480,000 лв е вече качена на сайта... Очакваме отговор от Комисия за лечение на българи в чужбина, каква част от тези средства ще бъде покрита от държавата.
Ели се старае да яде колкото може повече, и да поддържа теглото си над 36 кг. Скита по 3 часа на ден из града - за толкова я пускат. Старае се да не скучае, старае се да се грижи за себе си. Припомня си английския език, подстрига се късо, и е хубава и усмихната както винаги...
От Министерство на здравеопазването са предприели постъпки към това да се приеме необходимата законова уредба, за да заживее Ели у дома, да може да иде на планина, да не се налага всяка вечер в 21:00 да се прибира в болнична стая.
СТЕП процедурата не води до моментално състояние, и Ели със сигурност я очакват още месеци със системи. Недопустимо е да ги прекара в болница.
Лекарският екип от Бостън уточни последните детайли, и офертата за 480,000 лв е вече качена на сайта... Очакваме отговор от Комисия за лечение на българи в чужбина, каква част от тези средства ще бъде покрита от държавата.
Ели се старае да яде колкото може повече, и да поддържа теглото си над 36 кг. Скита по 3 часа на ден из града - за толкова я пускат. Старае се да не скучае, старае се да се грижи за себе си. Припомня си английския език, подстрига се късо, и е хубава и усмихната както винаги...
Колко струва животът на Ели
Трансплантацията на тънко черво в Болоня струва около 600,000 лв. Фонд трансплантация отпуска 500,000 лв, останалите 100,000 лв се събраха от благотворителност.
Оферата за СТЕП е за 480,000 лв, което е най-добрата цена, на която можехме да се надяваме. Държавата, до този момент, не е обещала средства за операцията.
Парентералното хранене и медикаментите на Ели са извънредно скъпи – струват 12,000 лв на месец. От тях, голяма част се осигуряват от ВМА, но около 3000-4000 лв месечно се плаща от благотворителната сметка на Ели.
Случаят на Ели е минал през всички инстанции на Министерство на здравеопазването, НЗОК, Фонд за трансплантация, понякога по няколко пъти. Всяка инстанция прехвърля топката на следващата, често се въртим в кръг. На всяка маса, документите и писмата на Ели събират прах по седмица и повече, преди да ни прехвърлят на друга маса.
Държавата трябва да покрие всички текущи разходи на Ели – онези 12,000 лв месечно – и да гарантира на болницата в Бостън, че ще покрие разходите по СТЕП. Всички инстанции на Министерство на здравеопазването са съгласни, че тези средства са право на Ели, но, според тях, нямат законовата уредба да ги отпуснат.
В момента, Министерство на здравеопазването е изказало мнение, и документите стигнаха до министъра на финансите, г-н Дянков. От повече от две седмица чакаме отговор за парентералното хранене и медикаментите.
Очакваме оферта от Бостън в следващите седмица-две, които също трябва да минат през министър Дянков.
Поне в досегашната история, май не се е случило държавата да покрие всички разходи на български пациент в чужбина. За малкия Гошко, например, държавата плати само около половината от офертата от Бостън (200,000 от общо 400,000 лв, при това след сериозна отстъпка от болницата в Бостън).
Оферата за СТЕП е за 480,000 лв, което е най-добрата цена, на която можехме да се надяваме. Държавата, до този момент, не е обещала средства за операцията.
Парентералното хранене и медикаментите на Ели са извънредно скъпи – струват 12,000 лв на месец. От тях, голяма част се осигуряват от ВМА, но около 3000-4000 лв месечно се плаща от благотворителната сметка на Ели.
Случаят на Ели е минал през всички инстанции на Министерство на здравеопазването, НЗОК, Фонд за трансплантация, понякога по няколко пъти. Всяка инстанция прехвърля топката на следващата, често се въртим в кръг. На всяка маса, документите и писмата на Ели събират прах по седмица и повече, преди да ни прехвърлят на друга маса.
Държавата трябва да покрие всички текущи разходи на Ели – онези 12,000 лв месечно – и да гарантира на болницата в Бостън, че ще покрие разходите по СТЕП. Всички инстанции на Министерство на здравеопазването са съгласни, че тези средства са право на Ели, но, според тях, нямат законовата уредба да ги отпуснат.
В момента, Министерство на здравеопазването е изказало мнение, и документите стигнаха до министъра на финансите, г-н Дянков. От повече от две седмица чакаме отговор за парентералното хранене и медикаментите.
Очакваме оферта от Бостън в следващите седмица-две, които също трябва да минат през министър Дянков.
Поне в досегашната история, май не се е случило държавата да покрие всички разходи на български пациент в чужбина. За малкия Гошко, например, държавата плати само около половината от офертата от Бостън (200,000 от общо 400,000 лв, при това след сериозна отстъпка от болницата в Бостън).
Какво следва
В най-скоро време, очакваме решението на министерствата относно офертата от Бостън. Ели трябва да замине на предварителни изследвания в Щатите. Разчитаме нещата да се уредят достатъчно бързо, че ако изследванията са положителни, тя да остане в Бостън, и да бъде оперирана.
Това е добрият вариант. Лошият е след предварителните изследвания, Ели да се върне, и да чака да се намерят средствата, които държавата не покрива...
Паралелно, Ели продължава да харчи средствата от благотворителната сметката за операцията си за текущите си нужди, което изобщо не е редно. Около 20,000 лв, без да броим личните средства от семейството и най-близките на Ели, са похарчени до този момент за животоспасяващите медикаменти и венозна храна. Вероятно скоро ще се наложи благотворителната кампания на Ели да започне отново...
Това е добрият вариант. Лошият е след предварителните изследвания, Ели да се върне, и да чака да се намерят средствата, които държавата не покрива...
Паралелно, Ели продължава да харчи средствата от благотворителната сметката за операцията си за текущите си нужди, което изобщо не е редно. Около 20,000 лв, без да броим личните средства от семейството и най-близките на Ели, са похарчени до този момент за животоспасяващите медикаменти и венозна храна. Вероятно скоро ще се наложи благотворителната кампания на Ели да започне отново...
Кой помага
За Ели помогнаха със средства или по друг начин безброй именни и безименни хора. Зад кампанията застанаха фондация „Кирил Въжаров” и „Райна Кабаиванска”, наши и чужди именити лекари и хирурзи, спортисти като Георги Младенов и Тити Папазов, музиканти като П.И.Ф. и Остава, компании като Vivacom и AVAir; в кампанията се включи целия Химически факултет на Софийския университет, където Ели завърши неотдавна висшето си образование.
И още много...
И още много...
Няма коментари:
Публикуване на коментар